从“专家”那里了解自闭症
迈克尔沿着街道狂奔而去,黄色的头盔和飞扬的碎石一道闪光,留下克里斯跑在后面,只是为了不让这个16岁的自闭症男孩看到。迈克尔的哥哥扎克在他身后大喊,告诉他不要失去他的新朋友,但是迈克尔的速度机器——一辆改装的三轮自行车——太快了。他几乎在拐角处消失了。当Michael最终再次出现在Zach身边时,Chris却不见了踪影。
“克里斯在哪里?你失去了克里斯,”12岁的扎克说。
“我失去了克里斯,”迈克尔确认道。
“你不应该失去克里斯,”扎克责骂道。
克里斯很快又出现了,追逐继续,直到他终于爬上了迈克尔的自行车后座,两人从一座值得坐过山车的山上出发。
从书中了解自闭症是一回事。从一个自闭症青少年的自行车后座上以极快的速度学习它是完全不同的。
威廉玛丽教育学院(William and 玛丽 School of Education)的研究生克里斯·奥斯特豪特(Chris Osterhout)不习惯这样的家庭作业,但它让他和像他这样的学生对自闭症和特殊需要儿童的世界有了一个独特的了解。奥斯特豪特正在学习学校心理学,他是自闭症谱系障碍和智力残疾课程的一员。凯利·华伦是威廉玛丽中学特殊教育系的助理教授,也是这门课的指导老师,她曾在伊利诺伊大学读到过一个类似的项目。她决定今年尝试一下,作为一项新的可选任务。
这项名为“家庭导师体验”的任务要求研究生花时间与当地有自闭症或特殊需要儿童的家庭一起观察日常生活。Whalon说,这样做的目的是让学生从家庭的经历中获得第一手的经验。学生们花时间和一个家庭在一起,了解他们每天是如何抚养和照顾一个有特殊需要或自闭症的孩子的。她说:“当他们进入学校时,他们心里就有家庭的观点,认为家庭确实很了解他们的孩子,他们被认为是专家。”
今年,Whalon有7名研究生参加了这个可选项目。他们都在学习学校心理学或特殊教育。他们必须花时间和两个家庭在一起,两次——一次在家里,一次在公共场合。学生被要求在整个经历中保持联系日志和日记,并在学期结束时写一篇反思论文。
Whalon说,学生不能在参观期间充当专家或顾问。他们希望从他们访问的家庭中学习,家庭成员作为专家和导师帮助学生了解他们面临的挑战。
特殊教育研究生金·希思(Kim Heath)说,虽然许多参加“家庭导师体验”的学生过去都与有特殊需要的孩子有过一些互动,但这次的机会大不相同。
她说:“这是一个绝佳的机会,可以与家长们‘私下’谈论家庭生活和学校互动中的困难。”“这是一个让家庭提供意见的机会,最终将影响在快速变化的时代进入教育系统的新特殊教育教师。”
她补充说:“我们通常认为特殊教育是一个自上而下的系统——意味着决策来自远离学生的地方——而实际上,最了解学生的人应该是个性化教育的起点。”我可以从父母那里学到很多从课本上学不到的东西。”
自闭症是现在越来越多的家庭不得不面对的问题。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,在美国,每150名8岁儿童中就有一人患有自闭症谱系障碍(ASD)。美国自闭症协会报告称,自闭症患者正以每年10%到17%的速度增长,使其成为增长最快的发育性残疾。
目前尚不清楚这种疾病的原因,但专家认为遗传和环境因素可能起作用。
根据美国疾病控制与预防中心的说法,患有自闭症的人通常在社交互动和沟通方面有明显的障碍,并表现出不寻常的行为和兴趣。患有自闭症谱系障碍的人在思考和学习能力上差异很大。有些人可能很有天赋,而另一些人则有很大的挑战。
迈克尔患有自闭症和发育障碍,最初上的是公立学校。他现在是威廉斯堡基督教学院试点项目的一员,该项目教授有特殊需要的学生实用的生活技能,甚至让他们在学校工作。
像其他一些自闭症儿童一样,迈克尔有着精确的记忆力和不可思议的模仿能力。他的母亲辛西娅(Cynthia)说,他仍然能熟练地模仿一位苏格兰学校心理学家的口音,这位心理学家曾在他三岁时对他进行过测试。“他能听出一个人声音中的每一个细微差别和变化,并能完美地再现出来,”她说。
很大程度上由于扎克的鼓励,迈克尔养成了幽默感,而且非常善于交际,站在车道尽头只是为了和邻居打招呼。
“他就像这里的威廉斯堡市长,”辛西娅说,她自己也是一名心理学家和顾问。
但迈克尔坦率友好的性格让辛西娅担心儿子的安全。因为Michael只从字面上理解事情,所以他不了解如何将一般的安全准则应用于所有类似的情况。虽然迈克尔的记忆力超群,但每一个潜在的危险情况都必须明确地告诉他。
迈克尔也有焦虑的问题,因为他无法从面部表情中解读他人的感受。尽管如此,他还是喜欢看相册和年鉴,研究人们的脸,试图破译他们的情绪。
在奥斯特豪特拜访他们家时,辛西娅讲述了迈克尔的生活故事,解释了她儿子对眼镜的痴迷和他搭配衣服的神奇能力,以至于家人开玩笑说他可以有自己的电视节目——“神经正常的人的自闭症之眼”。
辛西娅说:“我们倾向于把事情看得有趣,而不是令人不安的奇怪。”“自闭症有很多有趣的事情,就像任何性格一样。有些迷人的特质我希望永远不会改变。他是个真诚的人。每天早上他都对我微笑,告诉我他爱我。”
10多年来,辛西娅一直让威廉和玛丽学院的学生参与到她的家庭生活中,实际上是她给惠伦提供了家庭导师项目的想法。作为一名专业人士和母亲,辛西娅认为这段经历可以创造一种开放的对话,对当地家庭和学生都大有裨益。
“我希望这将帮助学生在与有特殊需要的学生相处时达到更高的舒适度。大多数学生在学术环境中观察了很多,但他们从来没有互动过,如果他们要和这些孩子一起工作,培养他们的‘声音’是很重要的,”她说。
奥斯特豪特说,他很感激新课程项目给他带来的经验。
“我们的教授强调,虽然一个人可能有残疾,但他或她不是残疾人。家庭导师体验是强大的,因为它帮助学生体验这一事实,从而在更深层次上理解它,”他说。“我现在亲眼看到,自闭症患者和没有自闭症的人一样,有着广泛的性格特征。对于未来的学校心理学家和特殊教育工作者来说,了解到如果我们在学校遇到一个患有某种疾病的学生,比如自闭症谱系障碍,我们不能简单地把他或她当作“自闭症”,这是至关重要的。’我们需要认识到学生的个性和能力,以及他们的需求。”