神经多样性:探索和支持不同的思维方式
Karin Wulf形容她11岁的儿子Ethan是一个“了不起的人”,他的知识和能力都超过了她自己。他对史前哺乳动物有着专业的了解,对时间旅行充满热情。当他们一起看电影时,他会注意到别人没有注意到的事情。
“他基本上看遍了每一帧画面,”历史和美国研究副教授伍尔夫说。“上帝保佑那些犯了错误的视频编辑,因为伊森会发现的。”
去年,在伊森生日那天,她在Facebook上发了一篇帖子,解释她为什么要把屋外的灯泡换成蓝色的。这是“点亮蓝色”运动的一部分,旨在提高人们对自闭症的认识,伊森在六岁时被诊断出患有自闭症。
虽然伍尔夫说,公开讲述伊桑的诊断对她来说是一大步,但她觉得这还不够。
“我只是觉得我应该多做点什么,”她说。
这一想法帮助成立了现在威廉玛丽学院的神经多样性工作组,这是一个由教职员工、学生、校友、家长和社区成员组成的团体,他们致力于更好地理解和接受校园里的大脑差异——比如自闭症谱系障碍。
该组织于今年秋天开始开会,并将在“自闭症意识月”期间,由获奖作家约翰·埃尔德·罗宾逊(John Elder Robison)访问,启动其项目工作。罗宾逊碰巧也患有阿斯伯格综合症,这是一种高功能自闭症。罗宾逊将于4月17日下午4点至5点30分在安德鲁斯大厅101室进行免费公开演讲。
“有些人的互动方式不同”
根据美国疾病控制中心(Centers for Disease Control)最近的一份报告,每88名儿童中就有1人被诊断患有自闭症谱系障碍,而两年前报告的比例为110分之一。
据自闭症研究组织的Allison Gilmour说,在全国范围内,阿斯伯格学生的“第一波”已经进入大学校园。
这些校园包括威廉与玛丽学院,虽然学生不需要自我认定自己患有自闭症谱系障碍,但神经多样性工作组的成员知道他们就在那里,而且很可能有教职员工也患有自闭症谱系障碍。
“有些人的互动方式不同。我们都知道这一点。”“这只是一个承认存在差异的问题,当我们应用标准化模型时,你猜怎么着,它并不那么有效。”
在大学校园里,自闭症患者会面临一系列的挑战。
蕾妮·萨拉斯(Renee Salas)是神经多样性工作组的一名社区成员,作为一名自闭症患者和大学毕业生(Old Dominion University ' 94),她非常了解这些挑战。
她说:“不可预测的社交互动、缺乏结构化的学术环境,以及与同学——实际上是陌生人——的封闭生活安排,这些只是自闭症患者难以承受、有时难以忍受的问题中的一小部分。”“如果学生选择上大学,大学生活的这些方面带来的焦虑正是导致他们过早离校的因素。”
萨拉斯说,许多患有自闭症的人试图融入一个“典型的神经系统”世界,“这并不真正适合我们的需要”。萨拉斯也有两个孩子患有自闭症。
她说:“学院和大学不能继续让这些美丽的心灵不被注意,从裂缝中溜走,好像他们不重要或太难容纳一样。”
教育,意识,支持
萨拉斯和工作小组的其他成员希望防止这种情况在威廉玛丽发生。
作为这些努力的一部分,他们正在做的第一件事就是自我教育,负责学生事务的副校长金吉尔·安布尔(Ginger Ambler)说。
安博勒说,她一直关心“确保每一位威廉玛丽学院的学生都能成功,在威廉玛丽学院学习并茁壮成长。”
她说:“对于可能患有自闭症的学生来说,这意味着我们需要了解他们的经历,我们需要知道他们的需求是什么,这样我们才能满足他们的需求,就像我们对待其他学生一样,尤其是那些可能有残疾的学生。”
在咨询中心,临床医生通过直接与患有阿斯伯格症的学生一起工作,了解了更多关于神经多样性的知识,这些学生来咨询的原因通常和其他学生一样。
“我们尽最大努力帮助学生找到他们成功的最佳途径,”咨询中心主任瓦雷内塔·曼(Warrenetta Mann)说。
伍尔夫也向校园里有大脑差异的人敞开了她的大门。她制作了一张贴纸贴在门上,表明她的办公室是一个安全的地方,可以让持不同观点的人与“理解它”的人交谈。
“我不是专家,只是一个欣赏(大脑差异)的人,”她说。
伍尔夫已经收到了其他教职员工的请求,甚至包括其他大学的教职员工。
另一种多样性
该组织希望最终在校园里增加对大脑差异的接受程度,使自闭症被视为多样性的另一部分,就像每个学生的种族或民族背景、宗教和性取向一样。
社区倡议总裁助理兼首席多元化官乔恩·格洛弗(Chon Glover)说:“这是一个人可以给威廉玛丽带来的另一种形式或多样性。”“一个人思考和生活的方式也是多样性的一部分。”
曼恩说,她很乐意帮助威廉玛丽学院“成为一个所有类型的多样性都得到认可和重视的地方”。
她说:“让我们与众不同的东西让我们找到了为社区做出贡献的特殊方式。”“我知道我们社区的学生和教师可以提供一些独特的东西,因为他们患有高功能自闭症,或者对它感兴趣。我们必须提高人们的意识,这样这些人才能充分表达自己。”
虽然该组织的工作才刚刚开始,但其成员对罗宾逊的访问感到兴奋,并对他们可能完成的非正式启动活动感到兴奋。
“事实上,我们能够如此迅速地推动这项倡议,这证明了威廉玛丽的类型,”曼恩说。“我们已准备好在这一领域发挥领导作用。”
不再是赤字
随着时间的推移,萨拉斯希望其他学院和大学也能在他们的校园里开始类似的项目。
她说:“受益的不仅是今天的学生,还有明天的学生。”“有一天,在不久的将来,我的孩子和其他像他们一样的人也会受益于这些项目。”
至于伊桑,伍尔夫希望当他长大到可以考虑上大学的时候,自闭症的缺陷模型——专注于自闭症患者不能做的事情——“将成为过去。”
“我永远不会低估任何自闭症患者,包括伊森,所面临的挑战,”她说。“我儿子每天都在挣扎。但我希望我们不要只把自闭症看作是一种缺陷,而是要欣赏差异,把能力放在最重要的位置。这就是我对伊森的看法。
“我儿子是个了不起的人。”